Deze website maakt gebruik van cookies

Wij, en derde partijen, maken op onze website gebruik van cookies. Wij gebruiken cookies om ervoor te zorgen dat onze website goed functioneert, om jouw voorkeuren op te slaan, om inzicht te verkrijgen in bezoekersgedrag, maar ook voor marketing en social media doeleinden (laten zien van gepersonaliseerde advertenties). Door op ‘Accepteren’ te klikken, ga je akkoord met het gebruik van alle cookies. In onze Cookieverklaring kun je meer lezen over de cookies die wij gebruiken en kun je jouw voorkeuren opslaan of wijzigen. Door ‘Weigeren’ te klikken ga je alleen akkoord met het gebruik van functionele cookies.

'Dankzij jou heeft mijn zus hier een thuis gevonden'

Actrice Carolien Spoor (37) gaat op bezoek in het woonzorgcentrum Willem Drees-Oostpoort bij haar zus Frédérique (32). Frédérique heeft de familiaire hersenaandoening Huntington. Hier ontmoet ze Marsha, de verpleegkundige van haar zus, die voor Carolien en haar moeder Petra goud waard is.
Verpleegkundige Marsha (Willem Drees - Oostpoort in Amsterdam) en actrice Carolien Spoor.
Als Carolien het gezellige appartement vol snuisterijen, knuffels en Boeddhabeelden van haar zus binnenkomt, is verpleegkundige Marsha net bezig met de dagelijkse verzorging van Frédérique. Ze kamt haar haren en brengt lipstick aan, terwijl Simba de kat nieuwsgierig over tafel loopt en Frédérique een ‘neusje’ geeft. Frédérique geniet zichtbaar van de aandacht. Carolien knuffelt haar zus uitgebreid en ook Marsha wordt begroet en omhelsd alsof ze familie is. Marsha en de familie Spoor gaan al jaren terug.
‘Ik kwam al bij Frédérique thuis toen ze nog zelfstandig kon wonen in de Amsterdamse Pijp. Ze was met haar 21 jaar de jongste cliënt bij wie ik op huisbezoek kwam’, vertelt Marsha, die niet alleen de vaste verpleegkundige maar ook contactpersoon is van Frédérique.
Carolien: ‘We waren ontzettend dankbaar en opgelucht dat ze hier een plek kreeg. Ik zag op het laatst ook hoe zwaar het was voor mijn moeder om 24/7 de zorg op zich te nemen. Ook Frédérique vond al snel berusting dat het in haar eigen huis niet meer ging toen ze hier eenmaal de zorg ervaarde.’

Zeldzame aandoening

Intussen woont Frédérique al 8 jaar in het Huntingtoncentrum in Amsterdam-Oost. De polikliniek, de dagbehandeling en de woonetages bevinden zich in één pand. Net als de artsen en behandelaars.
Marsha: ‘Huntington is een zeldzame aandoening waar ook binnen de zorgsector weinig mensen mee bekend zijn. Ik werk nu 17 jaar met deze groep. Het is een heel zware neurodegeneratieve hersenziekte waarvan de klachten steeds erger worden en waardoor mensen uiteindelijk in een rolstoel belanden. Tien tot vijftien jaar na de diagnose overlijden de meesten aan de gevolgen van de ziekte.’
‘De symptomen lijken op een heel heftige cocktail van Alzheimer, Parkinson, MS en ALS’, vult Carolien aan. ‘Het is een heel specifieke groep om mee te werken’, gaat Marsha verder. ‘Voorheen werden Huntingtonpatiënten geplaatst tussen mensen met dementie. Of ze kwamen terecht op een psychiatrische afdeling waar ze verdoofd werden met veel medicijnen.
Hier krijgen ze hun eigen plek met gerichte zorg, waaronder alle dagelijkse taken zoals wassen, aankleden en eten. We willen mensen vooral een fijne invulling van hun dag geven.’
Verpleegkundige Marsha Welman - Noom, werkt met mensen met de ziekte van Huntington, bij woonzorgcentrum Willem Drees - Oostpoort in Amsterdam.

De mens achter de ziekte

Carolien: ‘Wat ik zo fijn vind is dat jij en Fré zo’n geweldige band hebben. Jij bent voor haar een heel dierbare vriendin. Dat is echt goud waard. Ik bel Fré iedere dag. Het eerste wat ze vertelt, is of jij werkt. Dat maakt dan al haar dag. Wat is jouw geheim?’
Marsha: ‘Ik probeer goed naar de mens achter de ziekte te kijken, dan kun je met iemand een heel mooie band opbouwen. En Frédérique en ik hadden ook al heel snel een klik. We houden allebei van housemuziek en films, en delen dezelfde grove humor. We staan hier regelmatig gek te doen. We zijn inderdaad close. Als ik Frédérique ’s avonds naar bed breng, wil ze me het liefste helemaal doodknuffelen. Ze neemt me dan echt in een houdgreep, hahaha.’
Carolien: ‘Jij bent als verpleegkundige van mijn zus voor ons als familie echt van onschatbare waarde. Was het al vroeg duidelijk dat je in de zorg wilde werken?’
Marsha: ‘Het zit wel in mijn bloed geloof ik. Ik wist al heel jong dat ik zorgen voor mensen heel fijn vind. Als meisje deed ik boodschappen voor oudere mensen in de straat. Als iemand iets nodig had, dan werd er al snel naar mij gevraagd. Ik ben naar het middelbaar dienstverlenings- en gezondheidszorgonderwijs gegaan en werd bejaardenverzorgende. Later ben ik de ziekenverzorging ingerold. Ooit wilde ik reclametekenaar worden, maar ik was te laat met de aanmelding voor de grafische school. Maar dit werk geeft me veel voldoening. Ik kan echt van betekenis zijn.’
Verpleegkundige Marsha Welman - Noom, werkt met mensen met de ziekte van Huntington, bij woonzorgcentrum Willem Drees - Oostpoort in Amsterdam.

Kwaliteit van leven

Intussen is ook moeder Petra binnengekomen. Carolien: ‘Mijn moeder woont hier half. Ze komt 3 keer per week, doet de was, verzorgt kat Simba en helpt met de dagelijkse zorg. “Laat sommige dingen nu hier doen”, zeg ik wel eens tegen haar. Maar nu ik zelf moeder ben, snap ik het wel. Het meest afschuwelijke wat je kan overkomen, is dat je je kind overleeft. Ze wil zo lang mogelijk alles voor haar kind blijven doen. En helaas zit Fré nu wel in de laatste fase.’
Marsha: ‘Wat jij en je moeder doen is zo belangrijk. Jullie zorgen ervoor dat het gezinsleven van je zus gewoon doorgaat. Jullie vieren feest- en verjaardagen, doen boodschappen, koken een pastaatje. Dat is van ongelooflijke impact en geeft zoveel meer kwaliteit van leven voor Frédérique.’
Actrice Carolien Spoor en haar zus Frédérique, die de ziekte van Huntington heeft.

Lot uit de loterij

Frédérique krijgt meerdere therapieën in het centrum, zoals logopedie en ergotherapie. Vandaag staat er een afspraak bij de fysio in de agenda. Fysiotherapeut Marcia vertelt dat Frédérique het liefst naar buiten gaat om te duofietsen. Het is helaas een koude lentedag, dus voor nu staat een balspel op het programma. ‘Spierkracht en balans gaan achteruit door deze ziekte, daarom is het belangrijk om regelmatig oefeningen te doen om meer controle over de spieren te behouden’, legt ze uit.
Op de terugweg naar Frédériques appartement komen ze langs de gemeenschappelijke huiskamer. Marsha: ‘Hier worden dagelijks activiteiten gehouden, zoals bewegen op muziek, beautyochtenden, groepsgym en film- en bingoavonden. Vooral op het laatste is Frédérique dol. Marsha: ‘Dan belt ze meteen jou of je moeder dat ze een prijs heeft gewonnen, hahaha!’
Frédérique is zichtbaar moe en geeft aan dat ze televisie wil kijken, haar favoriete dagbesteding. Marsha en Carolien besluiten nog even een frisse neus te halen. Bij het afscheid volgt opnieuw een innige knuffel. Carolien: ‘Mijn moeder en ik zijn jou ontzettend dankbaar. Mijn zus heeft dankzij jou hier echt een thuis gevonden. En jij bent iemand waar ze alles mee kan delen. Dit is een unieke plek waar al het mogelijke wordt gedaan om Huntingtonpatiënten optimale zorg te geven. Mijn bewondering voor mensen in de zorg is ongelofelijk groot. En jij bent écht een lot uit de loterij.’

Over de ziekte van Huntington

De ziekte van Huntington is een complexe erfelijke ziekte. Bij Willem Drees - Oostpoort werken collega's die expert zijn in deze ziekte. Ze zijn betrokken zijn bij de diagnose, behandeling en zorg aan de patiënten en hun families. Ze helpen bij dagelijkse activiteiten, zoals persoonlijke verzorging en huishoudelijke taken, bieden begeleiding en advies en zorgen ervoor dat de patiënten de beste kwaliteit van leven hebben.
Lees meer
Bron: Goed bezig (PFZW)

Wil jij ook werken bij het Huntington-centrum?

    • Bekijk alle vacatures bij het Huntington-centrum(2)

    Verhalen over de ziekte van Huntington

    Na 21 jaar bij Amstelring: verre van saai!

    Luce Rovers, GZ-psycholoog

    Luce werkt al 21 jaar bij Amstelring en dat is verre van saai zegt ze. 'Ik heb op veel verschillende locaties gewerkt en kon steeds zelf weer kiezen waar ik op dat moment graag wilde werken. Ik heb daardoor altijd de mogelijkheid gehad mezelf én m’n werk verder kunnen ontwikkelen.'

    Lees verder

    Van bijbaan tot baan met vrijheid

    Nanette van Steensel van der Aa, maatschappelijk werker

    Maatschappelijk werker Nanette van Steensel van der Aa rolde op haar zeventiende de zorg in. “Ik zocht gewoon een bijbaantje en mijn moeder spoorde me aan om het verzorgingshuis in de buurt te bellen. Ik vond het meteen heel leuk.

    Lees verder

    Werken op de polikliniek Huntington

    Gregory Sprenger, neuropsycholoog

    Vanuit het Huntington Centrum Amsterdam op de locatie Willem Drees – Oostpoort van Amstelring, begeleidt en behandelt Gregory Sprenger samen met een multidisciplinair team zo’n 90 mensen die aan deze aandoening lijden.

    Lees verder
    Lorum ipsum